Bibliografía: páginas 88-90

Acceso en línea sin restricciones

El siguiente capítulo busca mostrar al lector una nueva perspectiva sobre las personas que padecen enfermedad renal crónica (ERC). Al tratarse de un padecimiento que está mediado por condiciones sociales y situaciones de género, en ningún momento se pretende homogeneizar los casos, sino evidenciar la diversidad de historias. Generalmente, en la investigación médico-social tradicional son los académicos quienes brindan sus puntos de vista. En cambio, en el presente material hemos privilegiado a los actores involucrados: pacientes. De esa forma, les permitimos tomar un papel activo que nos acerque a su realidad, definiendo las premisas de la investigación etnográfica con el fin de brindar una visión humanitaria y sensible sobre la ERC. Por eso mismo, se han contextualizado sus relatos, mostrando las exclusiones que han experimentado, y se ha retratado su entorno más próximo. También se documentaron las carencias en las políticas públicas en el periodo de estudio por la ausencia de un esquema público de protección a la salud integral, además de que se mencionan las malas prácticas en la prestación institucional de servicios médicos y la situación de vulnerabilidad de los pacientes. En conjunto, tales detalles forman una trama compleja, difícil de desenredar. Al entrelazar estas reflexiones, vertidas desde un ámbito fuertemente emocional, se han puesto al centro de la discusión a las personas enfermas y a las redes de apoyo familiar que se abordarán más adelante, en el capítulo cuatro. Las historias aquí reunidas son hilos de un ovillo, y aunque cada uno tiene sus propios tonos, matices y contextos, en algún punto confluyen, lo que permite observar la inevitable fragilidad de la vida. Algunos testimonios expresan cómo la esperanza depende de la posibilidad de conectarse a una máquina de hemodiálisis; en todos se percibe a seres humanos tejiendo su propia historia y la cotidianeidad que conforma su mundo. A veces la urdimbre se enreda, y es cuando todo resulta más complejo, porque el destino se ata inevitablemente a los procedimientos institucionales y a las políticas de salud públicas. Lo único cierto es que los pacientes con ERC y sus familiares echan mano de lo que pueden y tienen; y en las siguientes páginas se observa cómo bordan su discurso y poco a poco van mostrando el gran hilo de una epidemia silenciosa. Para mayor comprensión, este capítulo está compuesto de cuatro partes: referentes teóricos sobre la vulnerabilidad hacia la salud, donde se aborda el concepto y se hace explícito por qué es relevante para este estudio; aproximación metodológica, con una sección de la metodología empleada y otra para contextualizar territorialmente los relatos de las personas; las entrevistas a pacientes, según la forma de pago de la terapia, y finalmente las conclusiones. Español